Dans quelle mesure la MGEN pourrait-elle organiser une information sur la loi Léonetti ? Cette loi date d’avril 2005. Cette loi accorde des droits au malade, sur la question délicate de la fin de vie (possibilité de rédiger des directives anticipées, d’exprimer son refus de l’acharnement thérapeutique, de demander le soulagement de la douleur par des sédatifs, au risque d’entraîner la mort…). Or elle demeure peu connue, voire inconnue du grand public. Cette méconnaissance de la législation a même été reconnue par les pouvoirs publics lors du récent débat sur la proposition de loi relative à « l’aide active à mourir », qui a eu lieu au Sénat le 25 janvier 2011. Plus curieux encore, l’attitude du personnel soignant qui ignore ou feint d’ignorer le texte. Hospitalisée l’an dernier à Reims, j’ai interrogé médecins, infirmières, personnel administratif, personnel d’accueil, je n’ai pu obtenir la moindre information.
Pourquoi ce silence ? La loi Leonetti précédée de celle du 4 mars 2002, modifie la relation malade/médecin. Elle rend le malade, en quelque sorte partenaire, bousculant évidemment le rapport traditionnel malade/médecin. Ce changement valable dès le début de sa prise en charge, devient essentiel pour la période de fin de vie, quand tout traitement s’avère inefficace. Le malade doit pouvoir rester acteur principal de sa propre existence jusqu’à son terme.
Certes la situation évolue dans le bon sens, mais la personne le plus souvent, se sent dépossédée du droit ultime de disposer d’elle-même. Tout au long de son existence, elle a pris les décisions qui organisent sa vie. Pourquoi serait-elle privée de ce droit en fin de vie ? Pourquoi sa vie serait-elle alors entre les mains de l’équipe médicale ? Le rôle des médecins est de soigner. Mais il s’agit là de la période où justement ils ne peuvent plus soigner. Les traitements à leur disposition s’avèrent inefficaces. Les médecins ont beaucoup de mal à accepter cet échec, on le comprend. La prise de décision devrait être partagée équipe médicale/patient et/ou famille.
La question de la prise en compte de la volonté du patient se pose également dans le débat actuel sur la dépendance réduit au débat sur « le financement » de la dépendance. On saute à mon avis une première étape essentielle : une réflexion sur l’apparition d’un nouvel âge de la vie, qualifié de « dépendance », cet affreux mot à la tonalité péjorative. A qui doit-on cette nouvelle période de vie plus ou moins longue, plus ou moins douloureuse ? Phénomène naturel auquel toute personne âgée doit se soumettre sans discussion ? ou Conséquence des progrès de la médecine – donc des hommes – qui butent à un certain moment sur l’échec thérapeutique ? Dans cette ultime étape où la médecine s’avère impuissante, ultime étape parfois dégradante, souvent douloureuse pour le patient et pour ses proches, pourquoi n’aurait-il pas le choix de l’accepter ou de la refuser ?
Par ailleurs Il est dit clairement que la dépendance ne pourra être prise en charge par le financement public. Qu’il faudra s’appuyer sur un système d’assurances. On parle même d’un « gage sur l’héritage ». Si le financement repose en partie sur une responsabilité individuelle , toute personne doit avoir la liberté de choisir : prolonger sa vie en bénéficiant de soins palliatifs, sortir de la vie quand elle est devenue inhumaine, pour elle et pour ses proches.
